Лечението на детето, болно от Фенилкетонурия, не е нарушено заради процедурата за утвърждаване на Протокол за лекарствена терапия с Kuvan. Това се казва в позиция на Националната здравноосигурителна каса /НЗОК/ по повод телевизионен репортаж, в който г-жа Пепа Манева, майка на дете болно от Фенилкетонурия и председател на УС на сдружение „Фенилкетонурия България“, твърди, че има забавяне в лечението с въпросното лекарство. Според майката е имало забавяне при получаване на лекарството Kuvan, поради това че „е одобрен само анулиран протокол“.
Действително издадените протоколи са два, но грешката не е на служители на НЗОК, а на лекуващия лекар, се казва в съобщението от Здравната каса.
НЗОК действително е анулирала втория протокол, защото дублира изцяло първия.
Към датата на утвърждаване от НЗОК на новия протокол, детето е било осигурено с лекарствена терапия с предходен протокол до 10 август 2024 г.
Одобреният протокол е с дата на валидност от 29 юли 2024 г. до 24 януари 2025 г.
С въвеждането на електронно подаване на протоколи може да се проследи целия процес от лечебното заведение до одобряването на протокола от НЗОK, включително и процесите на отпускане на назначенията на медикаментите от аптека.
Може да се проследи, че няма забавяне в сроковете на утвърждаване на протокола, нито има нарушения в лекарствената терапия на детето.
За срещата със сдружение „Фенилкетонурия България“.
На 12 март 2024 г. в НЗОК е получено писмо, подписано от г-н Иван Димитров, председател на федерация „Български пациентски форум“ и от г-жа Пепа Манева. В писмото се посочват редица проблеми, свързани с хората страдащи от Фетилкетонурия и се иска среща с експерти от НЗОК, на която те да бъдат обсъдени. С писмо от 21.03.2024 г. НЗОК изказва готовност за среща с г-жа Манева, като в него посочва лице за контакт и начините за връзка с него. До този момент на посочените координати за връзка не е получен отговор за провеждане на срещата.
Лечението с Kuvan
НЗОК осигурява лечението с лекарството Kuvan на около 30 пациента в България. Като изключим репортажа на телевизия „България Он Еър“ до момента в НЗОК не са постъпвали сигнали за забавено лечение или за други нередности, свързани с работата на комисиите и служителите на институцията.
Какво е фенилкетонурия
Фенилкетонурията е рядко генетично увреждане. То се среща веднъж на 10 000 до 20 000 раждания. Характеризира се невъзможността на тялото да усвоява основната аминокиселина – фенилаланин. Повечето симптоми могат да бъдат избегнати. При липса на лечение обаче могат да се появят сериозни мозъчни проблеми, като умствена изостаналост и припадъци, пристъпи. Често забележими особености при болните деца са: микроцефалия (малка глава), издути бузи и горна челюст с широко разположени зъби, слабо развит зъбен емайл, забавен растеж на тялото.
